Un Grand Appel pour un grand combat !
Les maladies génétiques sont considérées comme rares. Pourtant, si chacune d’elles touche peu d’enfants,
elles sont très nombreuses. C’est une réalité qui entrave le quotidien de 2 millions d’enfants en France et qui bouleverse durablement la
vie de leur famille.
Il faut plusieurs années avant qu’un diagnostic ne soit posé et ne donne des réponses sur les gènes responsables
de la maladie, et sur les pistes de traitement possibles.
Pour les familles, l’attente est insupportable d‘autant plus lorsque l’enfant est parfois privé “d’une vie
normale”. Elles souffrent de ne pas savoir.
Il est intolérable que ces maladies soient aussi méconnues par le grand public alors que des millions d’enfants
souffrent...
Aussi, nous lançons notre Grand Appel afin de mobiliser le plus grand nombre autour de notre combat :
la recherche sur les maladies génétiques.